Jongens worden drie tot vier keer zo vaak met autisme gediagnosticeerd dan dames. Is dit omdat het simpelweg vaker voorkomt bij mensen met een piemel, of is er meer aan de hand? Over vrouwen en hun kostbare trucjes om autisme te camoufleren.
Hoe vrouwen hun autisme camoufleren
Vrouwen met autismespectrumstoornis (ASS) vormen een subcultuur binnen een subcultuur. In 2017 zei 2,5 procent van de ouders dat hun kind een stoornis binnen het autistisch spectrum had. Het gaat dan om zo’n 40.000 kinderen, waarvan het grootste gedeelte een jongetje is.
Hoe komt dit? Is autisme voornamelijk een mannending? Uit het zich op andere manieren bij dames, of is er meer aan de hand? Kort gezegd is de wetenschap er nog niet helemaal over uit, maar er wordt de laatste jaren wel steeds meer onderzoek gedaan naar de bron van dit verschil. De belangrijkste conclusie is dat gender een grote rol speelt: hoe we worden opgevoed bepaalt voor een groot gedeelte hoe we ons later gaan gedragen.
“Vrouwen moeten aan dezelfde symptomen voldoen om met autisme gediagnosticeerd te worden als mannen”, legt Natalie Engelbrecht uit, een psychotherapeut die gespecialiseerd is in hoogfunctionerend autisme. “De manier waarop het zich uit verschilt onderling.”
“Vrouwen worden van jongs af aan geleerd sociaal te zijn. Bij jongens gebeurt dit ook, maar minder”, aldus Engelbrecht. Zo kijkt niemand er raar van op wanneer een kereltje uren achter elkaar in de bouwhoek zit, met Lego speelt of in z’n eentje een voetbal tegen de muur trapt. Bij meisjes is dit anders. Meisjes moeten in de groep opgaan en ‘sociaal doen’.
Samen spelen
Connie Kasari heeft onderzoek gedaan naar het speelgedrag van jongens en meisjes. “Jongens wordt vooral geleerd sportief te zijn, iets met techniek te doen of bijvoorbeeld met auto’s in de weer te zijn. Je ziet bij jongetjes dat ze vaak moeite hebben om in een groep te functioneren en sneller individueel aan de slag gaan”, aldus Kasari. Ook worden jongens sneller gefrustreerd en agressief.
“Ze worden dan ook wat meer losgelaten door juffen, meesters en ouders. Die zeggen al snel van een jongen dat hij ‘nukkig’ is en dat je hem maar even ‘z’n gang’ moet laten gaan.” Dit gaat niet op voor het andere geslacht. Kasari: “Meisjes wordt vaker verteld dat ze lief samen moeten spelen. Dit doen ze door te kletsen, roddelen en tijd met elkaar doorbrengen.”
Uit onderzoek van Kasari blijkt dat van meisjes wordt verwacht dat ze sociaal zijn. Ze zegt dat meisjes op jonge leeftijd meer met elkaar praten dan jongens, en dat hun gesprekken ook intiemer zijn. Ze delen dus meer persoonlijke dingen. Ook meisjes met autisme vertonen dit gedrag, maar hebben hier op de achtergrond meer moeite mee.
“Meisjes met autisme worden sneller afgewezen bij het maken van sociaal contact. Ze hebben echter wel een intrinsieke drang naar bevestiging en acceptatie”, zegt Kasari. “Ze zijn als het ware meer gemotiveerd om aan hun sociale verwachtingspatroon te voldoen, maar ze moeten er ook harder voor werken.”
Lees ook: Ik heb autisme, ook al zie je dat niet aan mij
Camoufleren eist z’n tol
En dat eist z’n tol, zo beaamt ook psychotherapeut Engelbrecht. “Meisjes en vrouwen doen er van alles om aan hun gedrag te camoufleren en opgenomen te worden in een groep.” Dit is natuurlijk hartstikke vermoeiend, en daardoor gaat autisme vaak hand in hand met allerlei (psychische) problemen. Zo blijken mensen met autisme maar liefst vijf keer zo vaak een zelfmoordpoging te ondernemen dan mensen zonder diagnose.
Maar hoe zit dit ‘camoufleren’ er precies uit? Voordat je die vraag kunt beantwoorden moet je de definitie kennen. Het onderzoek op dit vlak is nog heel schaars, maar een studie uit 2017 heeft een voorlopige ‘werkdefinitie’ vastgesteld. Deze kan dus nog veranderen en is absoluut niet perfect, maar het is beter dan niks.
Camoufleren is het verschil tussen hoe mensen zich aan de buitenkant gedragen in een sociale context, en hoe ze zich daadwerkelijk van binnen voelen. Wanneer iemand met autisme zich bijvoorbeeld heeft aangeleerd om oogcontact te maken door precies in het gedeelte tussen de twee doppen van zijn of haar gesprekspartner te kijken, maar dit eigenlijk niet prettig vindt, is dit een voorbeeld van camouflage.
Meng-Chuan Lai, een assistent-professor psychiatrie aan de universiteit van Toronto, heeft in 2017 een kleinschalig onderzoek uitgevoerd naar het hoe en waarom van camoufleren. Mensen met autisme vertonen vooral sociaal wenselijk gedrag om een connectie te maken met anderen, zo blijkt uit de studie.
“Camoufleren zorgt ervoor dat gesprekken een stuk makkelijker en vloeiend gaan”, zo verklaart een geïnterviewde. “Je staat zo niet in de spotlight en mensen behandelen je normaal, omdat je geen bordje met ‘autist’ op je voorhoofd hebt.”
Ook interessant: Heb ik ADHD of autisme? Waarom de grens moeilijk te trekken is
Zo ziet autisme camoufleren eruit
Engelbrecht werkt sinds 1996 als psychotherapeut, en heeft zodoende van dichtbij gezien hoe vrouwen met autisme hun symptomen camoufleren, zowel onschuldig, als minder schadeloos. Een positieve manier van camoufleren is het aanleren van gespreksvaardigheidstechnieken.
Dames met autisme letten bijvoorbeeld op hun houding en studeren standaard antwoorden op veelgestelde vragen in. Dit zorgt voor innerlijke rust, omdat je niet ineens met je mond vol tanden staat. Aan de negatieve kant kan camouflagegedrag een hoop stress en onzekerheid opleveren. Dit kan resulteren in zelfbeschadiging, depressieve gevoelens of het begin van een identiteitsstoornis.
“Veel vrouwen met autisme worden vaak op latere leeftijd pas gediagnosticeerd, en ik denk dat dat te maken heeft met het feit dat het stereotype beeld niet op hen van toepassing is”, aldus Engelbrecht. “Omdat ze door hun compensatiegedrag als ‘normaal’ worden gezien, kunnen ze zich niet relateren aan de symptomen van ASS.”
Autisme camoufleren is vermoeiend
Het continu bewust zijn van je eigen gedrag, en het aanpassen naar de ‘wensen’ van een sociale groep, is echter doodvermoeiend. Uit een grootschalige Britse enquête uit 2017 onder volwassen mensen met autisme bleek dat het overgrote gedeelte zich vóór de diagnose overwegend ‘exhausted‘ (uitgeput) voelde, zowel mentaal als fysiek.
Gelukkig wordt er steeds meer bekend over autisme, en worden diagnoses steeds vroeger gesteld. “Toen ik net begon als psychotherapeut werkte ik vaak met cliënten die in hun leven met van alles waren gediagnosticeerd, van ADHD, borderline tot aan depressies, behalve ASS”, plaatst Engelbrecht in perspectief.
“Tegenwoordig worden mensen, zowel vrouwen als mannen, steeds jonger gediagnosticeerd. Waar je voor tien, vijftien jaar geleden veel mensen had die pas in hun 40’er en 50’er jaren werden gediagnosticeerd met autisme, gebeurt dat nu vaker tussen de twintig en 30 jaar.”
Lees ook: 20 trekjes die iedereen met autisme herkent
Na de diagnose
En wat gebeurt er dan na de diagnose? Laten vrouwen met autisme hun ‘schild’ zakken, of houden ze hun toneelstukje vol? Beiden, zo zegt Engelbrecht.
De diagnose zorgt ervoor dat sommige vrouwen stoppen met camoufleren. “Ze realiseren zich op dat moment dat er niks mis is met ze, maar dat hun hersenen simpelweg anders werken dan de meerderheid. Ze doen daarom niet langer hun best om ten koste van wat dan ook geaccepteerd te worden door anderen en vinden rust.”
Maar, zo vult Engelbrecht aan, het kan ook de andere kant op. Zo blijven sommige dames doorgaan met camoufleren. Om uitputting te voorkomen, is het echter belangrijk om te leren omgaan met de negatieve kanten van dit compensatiegedrag. “Ze doen zich bijvoorbeeld anders voor wanneer ze iemand ontmoeten, maar geven stukje bij beetje meer van zichzelf bloot.”
“Deze vrouwen leren zichzelf bijvoorbeeld aan om tijdens een feestje om het halfuur naar de badkamer te gaan, en hier vijf minuten bij te laden. Op die manier blijft sociaal contact behapbaar voor hen, en putten ze zichzelf niet uit”, legt Engelbrecht uit. “Veel vrouwen hebben tijd nodig om zichzelf te accepteren, en spelen dan pas compleet open kaart met anderen.”