Op de basisschool, de middelbare school en mijn vervolgopleiding ben ik al vroeg buitengesloten en zelfs gepest vanwege mijn autisme. Die vervelende ervaringen hebben mij beschadigd, maar als ik er nu in mijn volwassen leven anderen erover vertel, kunnen zij zich er weinig bij voorstellen. In dit artikel vertel ik mijn ervaringen en die van een aantal mensen met autisme in het regulier onderwijs.
Op zowel de basisschool als de middelbare werd ik buitengesloten, uitgescholden en belachelijk gemaakt. En dat allemaal omdat mensen niet begrepen dat ik anders werkte in mijn hoofd en daarom niet altijd sociaal-handig was. Ik was een makkelijke prooi, omdat ik niet wist wat ik terug moest zeggen.
Ik heb wel eens met leraren gepraat, maar meestal deden zij niets omdat ze het niet zagen, of niet wisten hoe mij te helpen. Dat was pijnlijk, omdat ik weet dat zij daadwerkelijk een verschil hadden kunnen maken. Gelukkig kreeg ik wel begeleiding vanuit school; daar kon ik bijna altijd terecht als het mij even te veel werd of ik sociaal advies nodig had. Het was de enige plek op mijn middelbare school waar ik me veilig voelde.
Ook op mijn vervolgopleiding kon ik mijn plek in de groep niet vinden en heb ik deze vier jaar grotendeels in m’n eentje doorgebracht. Naderhand heb ik nog veel last van alle nare ervaringen en heb ik hiervoor hulp gezocht. Het gaat steeds beter, maar er is een deel van mij voorgoed beschadigd vanwege de pesterijen, de eenzaamheid en afwijzing.
Je bent ‘anders’
Het gevoel anders te zijn herkent Emma van 19 maar al te goed. Haar moeder merkte op dat zij zich anders ontwikkelde dan haar zus, snel overprikkeld was en in zichzelf keerde wanneer ze boos is. Zij trok aan de bel en op haar zevende kreeg Emma haar diagnose: autisme.
Op de basisschool werd dit niet goed opgepakt. De kinderen vonden haar raar en als gevolg daarvan werd ze gepest. ‘De leraren wilden mij niet helpen,’ vertelt Emma. ‘Ik ben daarom naar speciaal onderwijs gegaan, maar daarvoor was ik ‘niet autistisch genoeg’. Ik werd ondergesneeuwd door iedereen met meer problematiek dan ik.’
Ook voor de 12-jarige zoon van Jessica was de basisschool grotendeels geen pretje. ‘Mijn zoon zat in groep 2,’ zegt ze. ‘Het was geen goede situatie. Mijn moederinstinct zei dat er iets niet goed ging.’ Jessica heeft haar zoon laten testen maar tot haar frustratie kwam daar niets uit.
Toen het in groep 5 weer misging, omdat hij op sociaal-emotioneel gebied overduidelijk niet meeging met de rest, heeft ze hem weer laten testen. Deze keer met resultaat: haar zoon bleek autistisch. ‘Het ging mij niet om de stempel, maar wat er achter die stempel zit. We kregen de diagnose in april 2019. Ik was blij dat er na alle jaren van strijd er eindelijk duidelijkheid was.’
Over jarenlange onduidelijkheid kan Isabelle meepraten. Zij kreeg pas op haar 24ste de diagnose autisme. ‘Op de middelbare school was er veel structuur; sporten, leren, voor mijn dieren zorgen. Op de universiteit moet je veel zelf inplannen, dan gaf mij angst. Het gebrek aan structuur gaf mij angst. Ik ben naar de huisarts gegaan om te achterhalen wat er aan de hand was, maar er kwam niets uit.’
Isabelle, nu 33, had last van burn-out klachten toen het kwartje viel. ‘Ik ging in de zomer naar Engeland waar ik een jongen met autisme tegenkwam. Ik herkende zoveel van hem bij mijzelf! Toen ik erover ben gaan lezen leek het wel alsof ik een beschrijving van mijn jeugd voor me had. Ik ben opnieuw naar de huisarts gegaan en kreeg uiteindelijk de diagnose bij het Leo Kannerhuis.’
Hoe is het om ‘anders’ te zijn?
Ikzelf vond het vervelend om anders te zijn. Meestal probeerde ik mijn autisme te verbergen, wat Emma maar al te goed herkent. Omdat zij 8 jaar lang gepest is op de basisschool besloot zij het op de middelbare school anders aan te pakken.
‘Ik deed het, maar ik kon het eigenlijk niet; structuur houden, op school zijn, plannen. Maar ik wilde dat niemand aan mij kon zien dat ik autistisch ben. Daardoor moest ik alle prikkels zelf verwerken. Ik had een masker opgezet. Ik ben uitgevallen op de middelbare. Het was traumatisch voor mij, omdat je dan niks meer kan. Ook het onbegrip was erg vervelend.’
Ook voor de zoon van Jessica is het regulier onderwijs geen feest. Haar kind zit nu in de brugklas. ‘Hij wil niet anders zijn,’ legt ze uit. ‘Hij begint te ontwikkelen qua hormonen en identiteit. We hebben veel gesprekken gehad over autisme, over wat het is en wat het betekent voor hem. Hij kan het zelf uitleggen, maar we hebben verteld dat hij zelf een keuze mag maken of hij het wil delen.’
Ook vertelt Jessica dat ze bij het zoeken naar een middelbare school zeker in gedachten heeft gehouden dat haar zoon autistisch is. ‘We keken naar wat ze aan te bieden hebben in het algemeen, een goede sfeer bijvoorbeeld. Hij heeft meeloopdagen gedaan en het voelde goed voor hem. We zijn naar informatieavonden geweest. Daar heb ik gesprekken gehad met de mentor en zorgcoördinator op school om goed kennis te maken.’
Bij Isabelle zat de vork iets anders in de steel. Zij is dus pas op haar 24ste gediagnostiseerd. Ze vertelt hoe zij met haar diagnose om is gegaan: ‘Ik vond het heel prettig om eindelijk te weten wat ik had. Er was veel herkenning en ik dacht ‘daar kan ik wat mee!’ Je denkt niet meer ‘ik ben raar’ maar je begrijpt waardoor dingen komen en je maakt je geen zorgen meer. Het was een verklaring die duidelijkheid voor mij gaf.’
De omgeving en negatieve ervaringen
Emma’s directe omgeving reageerde goed op haar diagnose. Maar ze heeft zulke nare ervaringen op de basisschool gehad, dat ze het niet aan haar klasgenoten op de middelbare school heeft verteld. Wel heeft ze het aan een paar leraren verteld, helaas zonder veel succes.
‘Zij wisten het, omdat het in mijn dossier stond. Maar omdat het niet aan mij te zien was vonden zij het lastig om er iets mee te doen,’ zegt ze. ‘We hebben wel gesprekken gehad, maar ze begrepen het alsnog niet en dachten dat het meeviel. Ze deden niks, ik kreeg geen hulp. Ook grepen ze niet in wanneer het mis ging.’
Jessica heeft voor haar zoon het heel anders aangepakt. Ze is telkens heel open en eerlijk naar de school toe geweest over de diagnose van haar kind. ‘We hebben veel telefoontjes en gesprekken gehad met docenten en mentoren. Ik vind het fijn om regelmatig in contact te zijn met school en ik vertel ook over de thuissituatie zodat ze niet alleen op school conclusies trekken.’
In tegenstelling tot die van Emma reageerde de omgeving van Isabelle niet goed op haar diagnose. ‘Ik kom helaas uit een gezin met een moeder met een ernstige persoonlijkheidsstoornis die mij heeft mishandeld en zij was er erg op tegen dat ik hulp ging zoeken,’ vertelt ze aan mij. ‘Mijn diagnose was een schande want ‘je moet je normaal gedragen en je mag niet opvallen.’
‘Mijn vader hield zich meer afzijdig. Hij was niet afwijzend zoals mijn moeder en we leken veel meer op elkaar. Mijn andere familieleden waren niet geïnteresseerd of boos. Aan mijn vrienden heb ik het wel verteld, maar er werd niet veel over gepraat.’
Gelukkig heeft Isabelle wel een fijne tijd op de middelbare school gehad. ‘Toen ik naar de middelbare school ging had ik de eerste jaren wel individuele vrienden, daar had ik veel lol mee. Het was voor mij een fijne tijd, de beste tijd van mijn leven tot nu toe,’ zegt ze. ‘Ik ging er met plezier naartoe, vond bijna alle vakken interessant, had veel zelfdiscipline. Ik was ook veel bezig met sporten, wat mijn mentale gezondheid ten goede kwam.’
Schoolfeest
Als ik toentertijd vrienden had gehad, zou ik het erg leuk hebben gevonden om naar een schoolfeest te zijn gegaan. Aangezien dit niet het geval was, heb ik gevraagd aan Isabelle en Emma hoe zij zo’n schoolfeest hebben ervaren. Zij waren niet heel enthousiast.
Isabelle: ‘Ik werd daar heen gebracht, ik stond ongemakkelijk aan de kant mij te ergeren aan de muziek en na een uur haalde mijn vader me uit medelijden op. Het was geen succes, want ik was er nog niet aan toe. Ten eerste vond ik de muziek vreselijk en als tiener was ik absoluut nog niet geïnteresseerd in jongens en intimiteit. Het speelde nog niet voor mij.’
Emma: ‘Ik ben twee keer gegaan, maar het waren te veel prikkels. Ik vond het sociale contact wel leuk. Ik had toen vrienden dus ging ik direct naar de mensen die ik kende, maar ik wilde eigenlijk liever naar huis. Ik vond sociaal contact maken en de aanwezigheid van onbekende mensen lastig, maar omdat ik dacht ‘iedereen doet het, dus ik ook’ ging ik er toch naartoe.’
Verdere leven beïnvloed
De ervaringen op school hebben mijn verdere leven zeker beïnvloed. Ook Emma kan hierover meepraten: ‘Instanties vertrouw ik niet meer. Zij beloofden mij te gaan helpen qua onderwijs, maar dat hebben ze niet gedaan. Ik wil werken en studeren, maar omdat ik geen diploma heb, kan dat niet. Ook heb ik trauma’s aan het pesten overgehouden.’
Isabelle heeft haar middelbareschooltijd heel anders meegemaakt. Ze zegt: ‘Ik zie die tijd als een modeltijd, dus als het even niet goed met mij gaat, denk ik terug aan wat ervoor zorgde dat die tijd prettig was. Bijvoorbeeld sporten, structuur aanbrengen en nieuwe dingen leren. Ik vond het meer dan een school, het is een stukje vorming en identiteit.’
Voor de zoon van Jessica is het schoolleven in regulier onderwijs natuurlijk nog steeds bezig.
‘Prikkelverwerking is lastig voor hem,’ zegt ze. ‘Soms als je hem iets vraagt en hij zit in zijn eigen wereld, het verkeerde moment, kan hij ineens helemaal overprikkeld zijn. Meekomen op sociaal gebied en vrienden maken is lastig, omdat hij bang is afgewezen te worden.’
Verbetering in het onderwijs
We zijn er alle vier van overtuigd dat er veel ruimte voor verbetering in het onderwijs is wat betreft autisme. Isabelle is het met mij eens dat leraren daar veel in kunnen betekenen.
‘Ik denk dat zij leerlingen kunnen helpen door de leerstof te koppelen aan een interesse,’ vertelt ze. ‘Maar ook stiltemomenten, meer tijd geven voor dingen. Leerlingen sturen als deze te perfectionistisch zijn. Goed is goed genoeg, je hebt je best gedaan.’
‘Goede begeleiding is belangrijk,’ zegt Emma. ‘Je moet niet zomaar iets uit een boekje halen, maar kijken naar de persoon zelf en door het masker heen prikken. Vragen hoe het gaat of hulp aanbieden en als het echt niet gaat, ander onderwijs aanbieden.’
‘Er zijn weinig inclusie en aangeboden diensten op school voor kinderen die anders werken,’ vindt Jessica hierover. ‘In gesprekken praat je met mensen die jouw kind eigenlijk niet echt kennen, zij hebben alleen een dossier gelezen. Er moet meer training komen voor leraren, over hoe je omgaat met kinderen met een rugzak.’
‘Veel leerkrachten hebben geen idee hoe ze met zo iemand om moeten gaan en geven de stempel ‘probleemkind’,’ zegt ze. ‘School is te veel gericht op prestatie, in plaats van persoonlijke ontwikkeling. Er moet een dunnere lijn zijn tussen kind, ouder en leerkracht. Ze moeten beter kijken naar wat een kind nodig heeft.’
Van het hart
Aan het einde wil Emma nog even zeggen dat als kinderen uitvallen, het niet aan hen ligt. ‘Ze zijn niet raar, het ligt aan het schoolsysteem. Ouders moeten goed op hun kind letten en kijken naar andere mogelijkheden.’
Jessica voegt dit nog toe: ‘Mijn zoon wil net zoals iedereen zijn, maar dat kan niet. Ik maak me geen zorgen om hem, hij komt er wel. Het gaat me er meer om dat ik weet hoe vervelend mensen met autistische mensen om kunnen gaan. Ik zou het fijn vinden als mensen meer mét het kind praten.’
Conclusie
Kortom: het is grotendeels geen pretje om autisme te hebben in regulier onderwijs. Je wordt meestal raar gevonden, niet begrepen en gepest. Je valt er vaak buiten en daarom is steun van leraren belangrijk. Dat kan lastig zijn, omdat over het algemeen leraren niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.
Meer training voor leraren is hoognodig, zodat zij weten wat ze moeten doen in bepaalde situaties en hoe zij het kind kunnen helpen waar nodig. Dit kan zijn door een ruzie uit te praten, meer tijd te geven voor een opdracht of de taak leuker maken door deze te koppelen aan een interesse.
Goede begeleiding kan ook al betekenen dat je kijkt naar het individu, in plaats van informatie uit een boekje halen. Een simpele ‘hoe gaat het?’ of ‘kan ik je ergens mee helpen?’ kan al het verschil maken.
Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid of ontvang updates via Whatsapp. Heb je geen social media? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.