Ik heb autisme, ook al zie je dat niet aan mij

Als ik mensen vertel dat ik autisme heb, geloven ze het vaak niet. Dit vond ik vlak na mijn diagnose heel moeilijk: het leek net alsof mijn autisme niet erg genoeg was, of dat de diagnose wellicht verkeerd gesteld was. Mensen herkenden ‘het’ namelijk niet bij mij. Ik heb namelijk geen treinen-obsessie en kijk je gewoon aan tijdens het praten.

Ik heb autisme, maar dat zie je niet

Inmiddels weet ik beter en zie ik in dat het niet aan mij ligt, maar aan anderen hun beeld over autisme. Dit beeld is, helaas, nog steeds zeer stigmatiserend:

1. Elk persoon met autisme zou op Raymond uit de film Rain Man lijken;
2. Autisme komt alleen voor bij jongens die niet sociaal zijn, woedeuitbarstingen hebben en met hun bovenlichaam ritmisch heen en weer bewegen;
3. Als mensen wél weten wat autisme inhoudt, zijn ze vaak niet op de hoogte van hoe het bij vrouwen zit.

Met dit in het achterhoofd snap ik dat mensen niet zien dat ik autisme heb. Ik lijk sociaal, maak makkelijk contact met mensen, houd oogcontact tijdens gesprekken, heb geen specifieke interesse en toon empathie en medeleven.

En toch heb ik de diagnose autisme: hoe kan dit? Sterker nog, ik herken me zelfs volledig in de diagnose. Aan de hand van de volgende symptomen leg ik uit waarom ik wel degelijk een vorm van autisme heb, ook al lijkt dat op het eerste gezicht niet zo.

1. Mensen met autisme maken geen oogcontact

Ik maak oogcontact, maar doe dit niet vanuit mijn gevoel, maar omdat ik het aangeleerd heb.

Mijn moeder merkte vroeger op dat ik mensen niet aankeek en geen oogcontact maakte. Om dit aan te leren, moest ik van haar kijken wat voor kleur ogen mensen hadden en dat achteraf aan haar vertellen. Zo heb ik toch geleerd mensen aan te kijken, maar eigenlijk doe ik dit liever niet.

Sinds mijn diagnose merk ik dan ook dat ik mensen weer minder aankijk, omdat ik mij er zeer ongemakkelijk bij voel. Daarnaast is het vaak zo dat ik mensen niet echt aankijk, maar mij meer richt op een bepaald punt, bijvoorbeeld tussen de ogen.

2. Sociaal zijn

Sociaal zijn is iets waarin ik heel goed lijk. Inderdaad, lijk, want eigenlijk ben ik het niet. ‘Sociaal doen’ is iets wat mij enorm veel moeite kost. Niets gaat vanzelf en over alles moet ik nadenken. Iedere zin die iemand zegt moet ik inschatten: vaak doe ik dit rationeel, maar soms ook op de gok. Hierdoor begrijp ik iets regelmatig verkeerd. Gevoelsmatig een sociale situatie inschatten kan ik daarom niet.

Maar omdat er vroeger van mij verwacht werd dat ik op sociaal niveau mee kon komen bij leeftijdgenootjes – iets wat bij vrouwen meer verwacht wordt dan bij mannen – heb ik mij leren aanpassen. Mede door mijn hoge intelligentie en mijn vermogen om sociaal gedrag te observeren en te kopiëren, en dus de maatschappelijke verwachting, lijk ik nu sociaal ‘normaal’ te functioneren.

Dat dit slechts uiterlijk is, en ik eigenlijk enorm veel moeite moet doen om sociaal mee te kunnen draaien, is iets wat andere mensen niet zien. Doordat sociaal zijn mij zoveel moeite kost kan ik wel contacten aangaan, maar onderhouden is heel moeilijk. Wanneer het contact te diepgaand wordt, kan ik niet goed meer meedraaien.

3. Mensen met autisme hebben een specifieke interesse

Veel mensen met autisme gaan helemaal op in een specifiek onderwerp zoals treinen, techniek of een bepaald idool. Dit beeld herken ik niet bij mezelf, of toch wel? Ik heb geen hobby waar ik helemaal in op ga of onderwerp waar ik alles over weet, maar wel een overmatige interesse voor feitjes. Het maakt hierbij niet uit wat voor soort feiten: als ik iets niet weet, zoek ik het direct op in Google. Vervolgens onthoud ik ze jarenlang.

Deze interesse zie je wel vaker bij vrouwen met autisme, net als dat zij vaker een specifieke interesse hebben die als ‘normaal’ wordt gezien, zoals boeken lezen of een sport. Ook mijn sociale compensatiedrang kan gezien worden als specifieke interesse. Het observeren en uitgebreid ontleden van andermans gedrag is iets waar ik veel mee bezig ben.

4. “Raak me niet aan”

Ik houd van aanrakingen, maar alleen als ik daar zelf ook behoefte aan heb. Dat mensen met autisme niet van aanrakingen houden, komt vaak door de onvoorspelbaarheid, en de prikkelgevoeligheid.

Zo houd ik wel van aanrakingen, maar eigenlijk alleen als deze voorspelbaar zijn en ik daar zelf ook behoefte aan heb. Als het van mijn kant komt, houd ik van een knuffel op zijn tijd. Van die verplichte aanrakingen met onbekende mensen ben ik dan weer helemaal niet, zoals elkaar een hand geven of een kus op de wang bij een verjaardag.

5. Mensen met autisme kunnen niet omgaan met veranderingen

Vaak lijkt het voor de mensen om mij heen alsof ik redelijk goed met veranderingen om kan gaan. Ik stel mij flexibel op en probeer veranderingen zo goed mogelijk te incasseren. Vaak lukt dit, omdat ik vooraf veel nadenk over mogelijke veranderingen en er daardoor al op voorbereid ben.

Dat ik er van binnen veel meer moeite mee heb, is voor mijn omgeving dan weer niet te zien. Van binnen kan ik namelijk helemaal in paniek raken als iets niet gaat zoals ik van tevoren had bedacht. Dagen later kan ik nog overprikkeld zijn.

Lees ook: Waarom vrouwen autisme camoufleren, en hoe dat z’n tol eist

Ik heb autisme

Dat ik autisme heb, is voor mij wel duidelijk. Het uit zich echter soms wel anders, waar ik overigens niet uniek in ben. Meer vrouwen met autisme hebben hier last van. Dankzij mijn hoge intelligentie en sociale verwachtingen heb ik geleerd mijn autisme te verbergen. Dit kost veel energie, en daardoor spelen de moeilijkheden die bij autisme komen kijken zich vooral intern af.

Dat ik daardoor niet autistisch overkom is soms handig, maar vaak juist ook een valkuil. Ik word namelijk makkelijk overschat door mensen. Ze merken daardoor niets aan mij en begrijpen vaak niet dat ik autisme heb. Ik wil hier meer begrip rondom kweken.