Al zo lang hij zich kan herinneren, stuurt Hakim zichzelf SMS-berichten om dingen te kunnen herinneren en op te slaan. Het bracht hem op het idee om zichzelf én lotgenoten te helpen met een applicatie die ook tijdens therapie gebruikt kan worden: www.disoreren.nl.
Hakim heeft een dissociatieve identiteitsstoornis: door traumatische ervaringen tussen zijn derde en zesde levensjaar is zijn persoonlijkheid nooit samengevoegd en bestaat zijn identiteit uit verschillende delen.
Tijdens een intensieve therapie die naar verwachting nog jaren duurt, leert hij zijn delen kennen zodat ze kunnen leren samenwerken, met als hoop dat zijn leven uiteindelijk stabiliseert. Voor het laten samenwerken van de delen gebruikt hij zijn eigen ontwikkelde applicatie.
Eindelijk de juiste diagnose
Vanaf zijn achtste levensjaar loopt Hakim bij de GGZ. Toch duurt het tientallen jaren voordat de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) wordt gesteld. Dat komt deels door de complexiteit van de diagnose, maar ook door het stigma. “Ik heb verschillende diagnoses gehad en diverse opnames waar niets uit kwam. Ik heb veel medicijnen moeten slikken. Als ik eerder over mijn delen had verteld, was mij heel veel ellende bespaard gebleven.”
Over zijn delen vertellen voelde niet goed. “Het was echt mijn ding. Ik vond het lastig om te vertellen vanwege het taboe en het stigma op DIS en dat heb ik nu nog steeds. Toen mijn moeder een paar jaar terug ernstig ziek werd, wilde ik niet met een geheim rondlopen en vertelde het aan de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige.”
Vanwege de hoeveelheid andere diagnoses en medicatie wordt de diagnose DIS niet meteen gesteld. “Mijn depersonalisatie en derealisatie konden toen wel worden verklaard, waarvoor ik naar lotgenotendagen ging. Die dagen zorgden er voor dat ik écht iets voor mijn lotgenoten wilde doen.”
Van nieuwswebsite tot digitaal memobord
Nadat de diagnose DIS uiteindelijk officieel wordt gesteld, begint hij een website met nieuws over de dissociatieve identiteitsstoornis. “Ik deelde allerlei nieuws waarin DIS voorkwam. Er is echter een ver uit elkaar liggende tweedeling tussen de ideeën over het ontstaan van DIS, de symptomen en de behandeling. Op een nieuwswebsite moet je beide kanten publiceren, terwijl dat haaks op elkaar staat.”
Lees ook: Over DIS (deel II): een modeziekte of het gevolg van trauma?
Een YouTube-video over mensen die vertellen over het ontbreken bij geheugenverlies bij DIS, is zo pijnlijk dat Hakim besluit te stoppen met zijn nieuwswebsite. “Tegelijkertijd met die YouTube-video publiceerde Argos van de VPRO een artikel over neurobiologisch onderzoek bij DIS. Ik vond het haaks op elkaar staan, het voelde niet goed om met de nieuwswebsite door te gaan. Ik wilde echt iets voor mijn lotgenoten gaan doen.”
Hij denkt aan de SMS’jes die hij zichzelf stuurt om hem te helpen herinneren aan dingen. “Hoe cool zou het zijn als ik die berichtjes ergens zou kunnen opslaan op een memobord-achtige manier? Iets wat ik overal kan bekijken: op een telefoon, een tablet of een computer? Iets wat op ieder bestaand apparaat met een internetverbinding en een internetbrowser beschikbaar is? Ik ben het toen gaan uitschrijven.”
Dissociëren, memoreren, DISoreren
Een memo is een geschreven briefje om iemand aan iets te herinneren, memoreren betekent volgens de Dikke Van Dale ‘in het geheugen terugroepen’. “Ik ben goed met woorden en toen dacht ik: als ik van memoreren nou de eerste drie letters, de ‘mem’, vervang door de letters DIS. Dan wordt het woord ‘DISoreren’, ik vond dat een heel goed woord. Je hebt dissociëren, memoreren en nu ook DISoreren”, legt Hakim uit.
Om te kijken of de naam al bestaat, zoekt hij het tussen aanhalingstekens op Google. “Wereldwijd nul resultaten. De naam kwam niet voor. Toen heb ik gebeld met het Benelux-Bureau voor de Intellectuele Eigendom (BOIP) en de naam voorgelegd. De man wie ik sprak zei toen ook dat het een goede naam is. Binnen een paar maanden hoor ik of de naam aan de strenge eisen voldoet. Als dat zo is, zal DISoreren vanaf dat moment een geregistreerd merk zijn, net als McDonald’s, Coca-Cola en Disney.”
Het uitgeschreven idee komt bij een ontwikkelaar en programmeur terecht. “Ik heb het door iemand laten maken die in principe alles kan maken wat je wilt. Hij begreep heel snel wat ik wilde. Hij is ongeveer een maand bezig geweest, toen was de website www.disoreren.nl klaar.”
Memo’s in het Nederlands, Engels of zelfs Chinees
DISoreren is zoals het officieel heet een applicatie op een website. Hakim noemt het zelf liever een hulpmiddel, voor zichzelf en voor anderen met DIS. “Het is een memobord dat je zelf kunt inrichten. Er bestaan meer digitale memoborden, maar daar log je in met een gebruikersnaam en de memo’s worden vervolgens vanuit die gebruikersnaam geplaatst.”
Ook interessant: Zo beïnvloedt je smartphone je hersenen
Op DISoreren hoef je alleen maar in te loggen met een e-mailadres en een wachtwoord. Een gebruikersnaam of verdere informatie is niet nodig. Wil je je account volledig verwijderen? Dat kan met een paar muisklikken. “DISoreren is veilig, de applicatie is handgemaakt en uniek, het is dus geen al bestaande software die makkelijk te hacken is of datalekken veroorzaakt. De memo’s kun je onder iedere willekeurige naam schrijven.”
DISoreren is volledig Nederlandstalig. Dat betekent echter niet dat je alleen in het Nederlands memo’s kunt schrijven. “DISoreren is gericht op Nederland, zodat ik de veiligheid en de kwaliteit van de applicatie kan bewaren. Communiceer je het liefst in het Engels, dan kan dat gewoon. Al wil je in het Chinees communiceren: alle tekens en leestekens zijn mogelijk.”
Als een visboer die ook friet verkoopt
Het memobord kun je indelen zoals je wilt. Memo’s van meerdere delen kun je bijvoorbeeld bij elkaar zetten. “De memo’s zijn onbeperkt qua aantal leestekens, wil je tienduizend leestekens neerzetten, dan kan dat. De memo wordt dan een pop-up met schuifbalk. Op een apparaat met een groot scherm zie je een volledige versie waarbij je memo’s over het hele scherm kunt verschuiven. Op de mobiele versie kun je memo’s met pijltjes omhoog en omlaag verplaatsen.”
Aan de memo’s kun je ook emoticons, afbeeldingen en YouTube-video’s toevoegen. Daarnaast is en blijft DISoreren gratis toegankelijk. “Het is niet mijn bedoeling ermee te verdienen. Ik wil er geen cent aan verdienen. Ik wil mensen helpen omdat er bepaalde dingen in mijn leven zijn gebeurd waardoor ik graag goede dingen voor anderen wil doen. Dat vind ik heel belangrijk. Ik voel die drang steeds meer, vooral nu ik steeds stabieler word.”
Om een account aan te maken, wordt er niet naar je diagnose gevraagd. Dat kan niet en dat wil Hakim ook niet. “DISoreren en de introductie zijn weliswaar gericht op mensen met DIS, maar iedereen kan er gebruik van maken. Net als een visboer, die kan ook friet verkopen. Iemand zei laatst tegen mij dat het ook fijn kan zijn voor mensen die niet goed in hun vel zitten en het fijn vinden om dingen op te schrijven en te bewaren voor hun therapeut.”
Heb je geen DIS maar wil je DISoreren wel gebruiken? Dat is dus gewoon mogelijk. De memo’s onder verschillende namen kunnen ook heel handig zijn als je bijvoorbeeld schematherapie volgt en in het memobord boodschappen voor kinddelen, beschermers en oudermodi wilt opschrijven.
DISoreren gebruiken in therapie
Het doel is om DISoreren te doorontwikkelen zodat GGZ-instellingen het uiteindelijk ook in therapieën kunnen gebruiken. “Gebruik in therapie is nu ook al mogelijk. Je kunt memo’s aanmaken met reminders of memo’s van delen die met of naast elkaar praten. Het is makkelijker om alles op één scherm aan je therapeut te laten zien dan wanneer je met stapels memoblaadjes gaat rondlopen.”
Of je DISoreren ook daadwerkelijk in therapie wilt gebruiken, is aan jezelf. “Ik kan niet zeggen of het in alle therapieën inzetbaar is. Ik zou het zelf gebruiken in sessies met een psycholoog of psychotherapeut. Bij EMDR of exposure zou ik het niet snel gebruiken. Maar dat is helemaal aan jezelf.”
Lees ook: Over DIS (Deel I): “Ik kan me niet voorstellen dat je maar één ‘ik’ in je hoofd hebt”
Hakim hoopt dat anderen zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van DISoreren. “Maar tegelijkertijd hoop ik dat ook niet, want dat betekent dat er ook veel mensen zijn die het nodig hebben. Als het toch nodig is, hoop ik dat er zoveel mogelijk mensen gebruik van kunnen maken. Wees in ieder geval open over je mentale gezondheid en zoek hulp als je voelt dat dat nodig is. Dat bespaart je later een hoop ellende.”
Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.
Heb je geen social media of geen zin om ons te volgen? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.